儿童和成人都表示，改善心脏手术的结果以及先天性心脏病对心理健康的影响应该是未来研究的首要任务之一。

今天发表在Open Heart杂志上的一组英国患者、父母和医疗保健专业人员与James Lind联盟合作，在国家优先设置伙伴关系中确定了一组先天性心脏病(CHD)的研究重点，该疾病影响着英国100名儿童中的1名，估计超过25万名成年人。

未来儿童和成人研究的重点是改善冠心病心脏手术的结果和冠心病对心理健康的影响，认识到诊断和终身管理的重大心理影响。

由George Davies慈善信托基金资助，超过500人回应了最初的调查，在优先级调查和两次研讨会之后，同意了儿童/产前CHD和成人CHD研究的前10个关键优先级列表。

其他重点领域包括研究减少侵入性干预，改善产前和产后冠心病筛查，使用新技术和创新来个性化护理和更好的结果，以及改善患有冠心病的儿童和成人的生活质量。

伯明翰大学临床科学家、伯明翰儿童医院儿科心脏外科顾问奈杰尔·德鲁里先生是这项研究的主要作者，他说:

“通过与父母、患者和照顾他们的医护人员合作，我们已经确定了推进先天性心脏病从出生前到成年期管理的关键研究领域。

“十大榜单涵盖了影响冠心病患者的广泛问题，不仅关注早期生存，还包括更全面的结果，如生活质量和减轻冠心病患者的生活负担。确定国家研究重点为回答最重要的问题提供了一个平台，我们正在敲定如何解决这些问题的国家战略。”

确定国家研究重点为回答最重要的问题提供了一个平台，我们正在敲定如何解决这些问题的国家战略

奈杰尔•特鲁里街

转变合作研究

除了公布研究的优先事项外，该论文还概述了在国家慈善机构和专业组织合作伙伴的支持下，如何推进解决优先事项的新国家战略。

该战略将于明年初启动，将在英国和爱尔兰建立一个新的网络，用于多个地点的研究，重点关注有可能改变冠心病临床实践的临床试验。

其他举措包括建立一个由患者、家长和慈善机构成员组成的全国性冠心病患者和公众参与小组，他们将积极为研究的发展、开展和报告做出贡献。

儿童心脏联合会首席执行官Rajwant Kaur Singh说:

“儿童心脏联合会(CHF)充分意识到倾听患有心脏病的儿童和照顾他们的人的需求和担忧的重要性，以更好地使他们成长为独立和充实的成年人。因此，我们从一开始就热衷于参与这项有价值的研究，我们的受托人、工作人员团队、患者和家长成员全程参与。展望未来，我们热衷于确保优先事项得到足够的重视，以实现先天性心脏病儿童的最佳结果和生活质量。”

萨默维尔心脏基金会的凯特·纳什说:

“作为英国先天性心脏病患者的国家慈善机构，萨默维尔心脏基金会欢迎这项研究，阐明了先天性心脏病患者的心理健康，以及在这一领域进行进一步研究的必要性，以及加强我们了解心脏手术结果的重要性。我们祝贺奈杰尔·德鲁里和整个团队。”

优先领域全部

孩子们

1. 如何将冠心病儿童心脏手术时对器官(如心、脑、肺、肾、肠)的损害降到最低，以减少并发症，特别是在那些需要多次手术的儿童中?

2. 如何改进产前和产后筛查策略(如扫描、脉搏血氧测量、新技术)以达到更高的准确性，避免晚期诊断和减少冠心病并发症?

3.冠心病、低氧饱和度和干预对大脑发育和行为结果的影响是什么?如何改善这些影响?

4. 如何减少冠心病患者再次手术的频率或需要(例如，改善瓣膜/导管寿命或随患者而增加)?

5. 如何利用技术来提供个性化护理和改善冠心病的结果(例如，人工智能、3D打印、基因组学、干细胞、器官再生)?

6. 冠心病患者对儿童心理健康的影响是什么?如何通过获得心理支持和其他治疗来改善这种影响?

7. 冠心病患者对儿童生活质量的影响是什么?如何改善这种影响?

8. 如何对冠心病进行侵入性更小的干预，并获得与开胸手术相同的结果?

9. 如何延长方坦循环的寿命，减少并发症(如肝脏、蛋白质丢失性肠病、肾脏、内分泌、生育)的影响?

10. 先天性冠心病患儿的长期结果和预期寿命是什么?

成年人

成年人

1. 如何对冠心病进行侵入性更小的干预，并获得与开胸手术相同的结果?

2. 如何延长方坦循环的寿命，减少并发症(如肝脏、蛋白质丢失性肠病、肾脏、内分泌、生育)的影响?

3.冠心病患者对成年人的心理健康有什么影响?如何通过获得心理支持和其他治疗来改善这种影响?

4. 如何利用技术来提供个性化护理并改善冠心病患者的结果(例如，人工智能、3D打印、基因组学、干细胞、器官再生)?

5. 冠心病妇女怀孕、分娩和做母亲的风险和限制是什么?有哪些信息和支持?

6. 成人冠心病患者心力衰竭的最佳治疗策略是什么，特别是那些有全身右心室的患者?

7. 如何改善成年冠心病患者心律失常(包括心源性猝死)的管理?

8. 如何改善成年冠心病患者的适应证、转诊时机、移植和长期机械支持的结果?

9. 冠心病患者对成年人的生活质量有什么影响?如何改善?

10. 如何减少冠心病患者再次手术的频率或需要(例如，改善瓣膜/导管寿命或随患者而增加)?

注：本文由院校官方新闻直译，仅供参考，不代表指南者留学态度观点。