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西北大学 | 加速伊利诺斯州数百名儿童的自闭症诊断
指南者留学 2023-04-04 12:09:34
阅读量:1154

在伊利诺伊州和美国各地,由于大流行,家庭寻求可能患有自闭症的幼儿的提供者评估的等待时间被延长了。但过去的每个月都是宝贵的时间损失,因为更早的诊断可以导致更早的干预,从而改善孩子的结果,并为他们的家庭提供支持。

 

西北大学传播学院Roxelyn和Richard Pepper传播科学和疾病系副教授梅根·罗伯茨(Megan Roberts)领导的国家特殊教育研究中心提供了一项新的300万美元的四年拨款,旨在改变这一现状,同时减少数百名儿童的诊断时间,这可能会终身受益。

 

“孩子们在一生中都可以学习和发展,但头三年是大脑最容易接受新信息的时期。所以,当孩子们可能需要额外的支持时,这是为以后的学习奠定基础的最佳时机。”

 

通过这笔赠款,罗伯茨和她的团队将招募有自闭症迹象的儿童家庭和有执照的早期干预(EI)提供者——包括言语和语言病理学家和发展治疗师——他们将与儿童及其家人会面,进行3个1小时的虚拟会议。提供者将从家庭和儿童那里收集信息,进行评估,并与传统上提供诊断的有执照的自闭症专家同时提供诊断。

 

她说,所有通过赠款获得诊断的家庭都将来自伊利诺伊州,在罗伯茨于2021年9月申请赠款时,该州的自闭症诊断等候名单长达9个多月。学校将特别强调招收来自服务水平低下、资源匮乏地区的家庭,包括伊利诺伊州农村地区和芝加哥南部地区。为了更好地适应职场父母的日程安排,该研究还将提供晚间和周末的虚拟访问。

 

罗伯茨说,这项拨款旨在通过其虚拟形式改善自闭症评估的获取,同时也有可能通过扩大专家之外的合格提供者的数量来增加被允许诊断自闭症的提供者的数量,专家通常是唯一被允许做出正式诊断的人,这造成了一个有时令家庭沮丧的瓶颈。

 

然而,根据罗伯茨的说法,EI提供者也是经过大量培训的自闭症专家,他们应该有资格做出正式诊断。为了确保EI提供者以与专家相同的方式进行诊断,该研究将比较专家和EI提供者独立对同一儿童进行的评估,以确保他们有很强的一致性。

 

其目的是证明早期干预提供者和专家一样准确,从而永远改变自闭症诊断的格局。

 

在研究期间,官方诊断将继续只由专家提供,但专家和EI提供者都将获得拨款,等待名单上的家庭将获得免费的特殊访问机会,因此在研究完成之前,等待名单将开始缩短。

 

罗伯茨说:“如果我们能证明EI提供者和专家一样准确,那将永远改变自闭症诊断的前景,不仅仅是在伊利诺伊州,而是在世界各地。”“这就是为什么我喜欢这项拨款,并为此感到兴奋。”

 

罗伯茨说,总的来说,研究中概述的进程——扩大获得提供者的机会,扩大提供者的数量和减少等待时间——代表着从大流行前的现状向前迈出了重要一步,这可能产生永久的积极影响。她补充说,这项研究还将使用一套标准材料对EI提供者进行培训,如果证明成功,这些材料可以在全国范围内使用。

 

她说,虽然在新冠肺炎期间,等待名单变得特别长,促使罗伯茨提出了这个解决方案,但它总是比必要的时间长,这最终对孩子们有害。每一个接受快速诊断的孩子都将受益,参与该研究试点版本的家庭普遍认为,需要一种替代诊断过程的方法,罗伯茨的解决方案是有效的。

 

住在西郊的詹妮弗·威尔金森(Jennifer Wilkinson)说,当她开始怀疑自己的小女儿阿瓦隆(Avalon,现在5岁)可能患有自闭症时,她开始怀疑自己。尽管如此,她还是从阿瓦隆18个月大的时候开始为她寻求干预措施,以解决发育迟缓的问题,并最终决定在2019年对她进行自闭症检测。

 

经过6个月的等待,阿瓦隆原定于2020年春季开始一系列面对面的诊断预约,但COVID-19的封锁推迟了他们。

 

“这个时机很有挑战性,因为阿瓦隆即将满3岁,我们一直在做的早期干预就会失效,”珍说。“她本来会在没有诊断和治疗的情况下进入幼儿园。”

 

就在那时,威尔金森从一家EI供应商那里听说了罗伯茨发起的虚拟试点项目。她说,EI项目起到了很大的作用。在学前班之前,他们得到了所需的信息和诊断,可以进行干预,这让他们松了一口气。阿瓦隆现在在她姐姐上的同一所学校里表现得很好。

 

威尔金森说:“这一切的好处是,我们处在自己的环境中。”“在一个新的地方,经过长时间的驾驶,在一个白色的房间里有新的人和不同的玩具,阿瓦隆可能会表现得与在家里不同。相反,我们在这里打开电脑——在我们自己的客厅里,用我们自己的玩具——这是非常有机的。这让供应商明白了事情,对我们来说,这个过程是有效的。”

 

有兴趣参与这项研究的家庭和EI提供者可以通过Instagram上的早期干预研究小组@ei找到更多信息。可以联系西北大学早期干预研究小组获取最新研究进展。

 

注:本文由院校官方新闻直译,仅供参考,不代表指南者留学态度观点。

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