悉尼大学和美国杜克大学的一项新研究发现，由于严格的规定阻止家庭成员、支持者或“非正式护理人员”参加预约和治疗，癌症患者在大流行期间承受了相当大的压力。

专家现在表示，我们需要确保所有患者都能获得护理人员或支持人员的帮助。

悉尼健康社会中心的亚历克斯布鲁姆教授说：“我们需要为下一次大流行做好计划，并确保非正式护理人员不会因感染预防措施而被冷落。”

悉尼大学和美国杜克大学的研究发现，癌症患者在大流行期间承受了相当大的压力。图片来源：Adobe Stock。

 
“与其争论远程医疗或面对面预约哪个更好，重要的是考虑我们如何使用技术将支持人员包括在预约中，即使他们不能在同一个房间。我们需要与患者讨论他们更愿意远程进行哪种预约。我们可以从这些艰难的大流行经历中吸取教训，并在今天和未来任何全球卫生紧急情况下为患者及其支持网络提供更好的癌症护理。

“我们需要为下一次大流行做好计划，并确保非正式护理人员不会因感染预防措施而被冷落。”亚历克斯布鲁姆教授

Broom 教授还指出，无论是否在 COVID 时代，朋友和家人提供的支持在我们的卫生系统中往往被低估。而且，随着医疗保健提供者继续限制 COVID 阳性的患者或护理人员进行面对面预约，临床医生需要考虑如何继续将护理人员包括在内，即使他们不能出席预约。

Broom 教授总结说，来自家人和朋友的全面支持使许多癌症患者在应对与不应对之间存在差异，我们的研究清楚地表明了这一点。

研究

该研究发表在美国癌症研究协会的期刊《临床癌症研究》上，由悉尼大学艺术与科学学院悉尼健康社会中心的亚历克斯布鲁姆教授和凯瑟琳肯尼博士与来自杜克大学的Mustafa Khasraw教授，同时也是悉尼大学的名誉教授。

研究小组采访了澳大利亚和美国的 65 名癌症患者和 28 名他们的非正式护理人员（家人和朋友）。

“我们预料到会出现问题，但很多问题是出乎意料的，”布鲁姆教授说。

“我们预计向远程医疗的迅速转变会给临床沟通带来挑战，但令人惊讶的问题不是它如何扰乱医患互动，而是它如何减少家人、朋友和护理人员对癌症护理的参与。 

没有重要支持者的癌症护理是“孤独的旅程”。图片来源：Adobe Stock。  

“这与封锁和流动性降低相结合，抹去了关键的社交网络和支持。这样的网络不仅是外围的，而且 对生存至关重要。”   

“除此之外，还有一种癌症在文化上消失的感觉——与继续引起社会关注的 COVID 相比，它已经脱离了议程。” 

COVID、癌症和远程医疗斗争

虽然参与者重视使用远程医疗进行例行预约，但许多人发现他们的医疗保健提供者在该技术方面苦苦挣扎，导致预约不令人满意，因为他们试图传递重要新闻的“空洞的声音”，他们觉得他们提出问题或提出问题的机会减少了得到保证。 

对于癌症患者，尽管有大流行限制，但许多预约和治疗仍然是面对面进行的。但是对于无法带上支持者的患者（由于大流行期间医院对访客的政策），这些面对面的约会可能会令人痛苦。

孤独的旅程

美国一位患有卵巢癌的女性将其描述为“孤独的旅程”，一位澳大利亚肺癌女性也表达了同样的看法，她将赴约描述为“可怕的”：

“你不能带一个支持者一起……坐在那里得到消息，自从我之前进行脑部扫描后的六个月里，它的大小增加了一倍，我走出那里，有太多的问题以至于我问过，但我不记得答案了。比如，“我应该什么时候进行后续扫描？” 诸如此类的事情。因为通常情况下，如果有人和你在一起，你就会有两只耳朵在听，所以当你走出去的时候，你会说，“好吧，我需要预订这个，做这个做那个。” 但是因为这是我自己，我有点不知所措，所以我自己去的次数并不多，所以这只是加强了有人在那里的重要性。其后果是相当戏剧性的。”

“因为这是我自己，而且我有点不知所措，所以我自己去的次数并不多，所以它只是强化了有人在那里的重要性。结果是非常戏剧性的。”——报告中的案例研究

该文件的一项重要建议是，医疗保健提供者应在支持人员无法亲自参加的情况下促进支持人员的远程参与（例如，设置一个带视频连接的单独房间）。正如一位住在美国的乳腺癌患者所说：

“不在公共等候区。不在大楼外面。不在你的车里。不在路边的餐馆里。医生也不应该假设她的配偶会坐在家里，在家里看电脑。支持者/配偶不能开车送病人去赴约并及时回家坐在家里的电脑前。”

杜克大学的 Mustafa Khasraw 教授说：“我们认为，最大的挑战集中在社会隔离加剧、社会支持减少以及社会分心的经历上，这加剧了癌症生存的困难。” 

“展望未来，我们应该从这些经验中吸取教训，并确保制定计划来抵消社交网络中断和支持减少的影响。我们需要更好地利用技术创新来结合距离的安全性，同时与正式和非正式的护理提供者保持重要的联系。”

注：本文由院校官方新闻直译，仅供参考，不代表指南者留学态度观点。