上个月，联邦政府颁布了《21世纪治愈法案》(21st Century cure Act)，要求医疗服务提供者允许患者更多地访问数字格式的病历。这一要求并没有受到普遍欢迎。一些卫生专业人士担心，面临严峻诊断的患者会错过医生可以提供的建议和背景。

哈佛医学院(Harvard Medical School)和贝斯以色列女执事医疗中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)的约翰·f·基恩(John F. Keane)和家庭医学教授汤姆·德尔班科(Tom Delbanco)是“公开病历”运动的先驱，自20世纪70年代以来，他一直支持更大范围的医疗记录获取，当时与患者的坦诚交谈导致了医疗护理的转变。2010年，他与医学副教授简·沃克(Jan Walker)合作推出了非营利组织OpenNotes，支持研究和教育公开医疗记录的好处。我们与德尔班科讨论了患者在对话中获取笔记的问题，对话经过了编辑，以确保清晰和长度。

常见问题

戴尔班科汤姆看来

宪报:关于这一变化的报道并不是特别有利。我曾见过一些轶事，病人被未经医生筛选的检查结果蒙住了眼睛。

德尔班科:具有讽刺意味的是，这并不是什么新鲜事。大约在2000年，病人传送门开始出现。其中一个是在贝斯以色列医院。

从一开始，他们就为患者提供了向医疗服务提供者发送私人电子邮件的能力，以及对数据的快速、受密码保护的访问，包括他们的大部分实验室工作。但大多数提供商提供的门户网站确实有一些例外。CT扫描、核磁共振、心脏监测和病理报告的结果经常被禁止一段时间。但总的来说，如果你抽血后贫血，你可能会在医生之前发现。

透明化运动就像一种新药:旨在帮助绝大多数人。作为病人，你应该自己判断。你可能不想马上看;你最好等医生来电话。

宪报:关于医疗记录的争论可以追溯到几十年前。我们是如何走到今天这个地步的?

德尔班科:当我成为一名医生时，医疗记录基本上是我的，用来描述和帮助我记住病人，与我的同事分享，让保险公司确保我的账单是正确的，在某些情况下，让质量保证专家确保我对病人的照顾是体面的。但它显然不是为了与患者或他们的家人分享而设计的。1973年，一位儿科医生和一位社会科学家在《新英格兰医学杂志》(New England Journal of Medicine)上撰文强烈建议，我们应该与患者分享医疗记录。此后不久，我遇到了一件对我来说很重要的事。一个印刷工的病人因为血压失控而来找我咨询。当我研究他的病史时，我了解到他和妻子相处得不好，性生活不太好，他对孩子大喊大叫，在工作中争吵。他抽烟。他告诉我，他还每天喝两杯啤酒。我对他说:“A先生，在我看来有两件事:第一，因为你是一个打印机，你可以颠倒着看东西，所以你可以看到我写的东西。对不对?”他说:“是的，你说得对，医生。”我说:“我在纠结是否应该写下‘酗酒’这个词。’我不相信你一天只喝两瓶啤酒，因为你告诉我的一切，加上你的血压，都表明你有酗酒的问题。”他沉默了大约30秒。然后，他说:“我想你最好写下来，医生。”这让他的护理和生活发生了真正的变化，这在我脑海中敲响了警钟。我开始和我的病人分享记录。2008年，简和我去了罗伯特·伍德·约翰逊基金会，说:“我们想做一个实验，让医生和病人分享病历。”他们把赌注押在了我们身上，现在我们已经从2010年第一次试验的10000名患者，发展到全国强制。我们真的是国际运动的一部分。在英国，公开笔记即将在全国范围内发布。瑞典已经在这么做了。爱沙尼亚是第一个向所有人提供开放式票据的国家。我们正在参与护理结构的真正变革，反映了许多企业透明化的大趋势。

汤姆·德尔班科说:“研究还表明，你会忘记办公室里发生的一半事情，因为对我们很多人来说，办公室的压力太大了。”“现在你可以回家了，看看你的笔记，记住，‘这是我应该安排的考试。这是我答应吃的药。’”

罗斯·林肯/哈佛档案照片

宪报:这主要是一种道德立场，还是有研究表明结果更好?

德尔班科:其中一个理由是，“这样做是正确的。”另一个原因是，越来越多的证据表明，它可以以积极的方式影响流程和结果。例如，在阅读了笔记的患者中，超过60%的人报告说，他们对自己的药物有了更好的理解，而在一项相当广泛的研究中，有整整14%的人报告说，他们服用药物的效果更好。这有巨大的影响。改变患者对药物的依从性是我们面临的最大挑战之一。

此外，开放式病历也可以增加患者的安全性。相当多的报告发现了临床医生犯下的重大错误。通过意识到并提醒他们错误，他们可能会防止真正的灾难。研究还表明，你会忘记办公室里发生的一半事情，因为对我们很多人来说，办公室的压力太大了。现在你可以回家了，看看你的笔记，记住，“这是我应该安排的考试。这是我答应吃的药。”

但我们没有明确的证据表明，如果你阅读笔记，你的血压就会下降，你的血糖就会更好。设计一项研究来明确地提出这个问题并不是一个简单的挑战。

宪报:当医生担心潜在的自残时，记录仍然可以被扣留。还有其他例子吗?

德尔班科:规则规定，在某些情况下(包括在担心自残的情况下)，你有权向患者隐瞒数据。例如，如果我担心一个女人可能被虐待，她可能回家，看我的记录，施暴者可能会从她的肩膀上看过去，我可以把我的怀疑从她的记录中删除。我可以把这张纸条封死，也可以在别处写点什么。青少年是另一个例子。州法律规定了父母可以在青少年健康记录方面看到什么，以及青少年可以在父母不知情的情况下看到什么。人们还经常问，“那精神疾病呢?”心理治疗笔记可以被排除在外，但越来越多的治疗师正在与患者分享他们的笔记。

宪报:这项运动改变了医生写病历的方式吗?

德尔班科:大约三分之二的医生说他们写的病历有些不同。他们说他们更以病人为中心，更以病人为导向。如果我写“呜咽”，对我来说意味着“呼吸急促”，但对你来说，它可能意味着其他东西。临床医生们正努力不去评判，更多地意识到健康素养、种族问题、标签、耻辱和偏见。我相信公开记录将会带来改变，对几乎所有相关的人都有好处。我们从梅西基金会和一位私人捐赠者那里得到了一笔拨款，来教哈佛医学院的学生如何写好开放式笔记，从头开始。我们正在努力教育卫生专业人员写更关心病人、更以病人为中心、更关心病人的病历。无论如何我们都应该这么做。如果他们要阅读这些文章，我们当然应该这样做。

注：本文由院校官方新闻直译，仅供参考，不代表指南者留学态度观点。