伦敦大学学院(UCL)和伦敦国王学院(King’s College London)领导的英国有史以来最大的痴呆症临终关怀研究项目“嵌入式护理”(ember - care)的一项调查发现，只有42%的英国公众意识到痴呆症是一种绝症。

在超过2000人的代表性样本中，YouGov进行的民意调查显示，94%的公众不知道痴呆症是英国死亡的主要原因——尽管有90万人受到影响——93%的人不知道，到2040年，英格兰和威尔士死于痴呆症的人数预计将增加一倍以上，达到219,409人。

姑息治疗(旨在通过满足身体、心理社会和家庭需求来改善生活质量的护理)可以改善痴呆症患者的经历和结果，例如管理和治疗疼痛和躁动等常见症状;这些症状在生命末期变得越来越普遍。然而，只有一半(51%)的英国人了解姑息治疗可以使痴呆症患者受益。

Katherine Sleeman教授(伦敦国王学院)是EMBED-Care项目的联合研究员，她说:“尽管人们一直在努力寻找治愈方法，但仍然有人死于或死于痴呆症，有必要让每个受影响的人，无论他们的财富如何，都能获得基于证据的、高质量的姑息治疗和临终关怀。EMBED-Care研究项目将提供必要的数据，以改善痴呆症患者在生命接近尾声时的护理。”

当被问及痴呆症患者的护理中最重要的是什么时，“让痴呆症患者及其家人参与护理和治疗决策”(57%)和良好的管理和治疗症状并提供安慰”(53%)排在公众名单的首位。

对于许多痴呆症患者来说，大部分护理费用由家庭承担。然而，只有17%的公众表示他们意识到这一点，58%的人错误地认为痴呆症护理主要由慈善机构资助。

斯利曼教授补充说:“这项新数据表明，公众对痴呆症对社会的影响认识不足，受痴呆症影响的家庭可能没有准备好应对可能发生的成本。高质量的医疗受到公众的重视，但在提供方面存在差距，并不是每个人都能得到所需的医疗服务。”

利兹·桑普森教授(玛丽·居里姑息治疗研究部门，伦敦大学学院)，emd -Care项目的联合首席研究员和皇家伦敦医院的顾问联络精神病学家，说:“需要对卫生和社会护理系统进行紧急和深远的变革，以满足越来越多的痴呆症患者的需求。在英国，有超过90万人患有痴呆症。行动的优先事项必须是确保痴呆症患者及其家人获得所需的护理。所有综合护理委员会必须考虑痴呆症护理需求，包括姑息治疗。”

阿尔茨海默氏症协会研究和影响主任菲奥娜·卡拉格博士说:“痴呆症是英国最大的杀手。患有这种疾病的人应该得到正确的护理，以缓解他们在生命结束时的痛苦和焦虑等令人痛苦的症状。然而，许多人无法获得良好的临终护理。这份报告证实了人们对我们的卫生和社会保健系统的期望与每年影响成千上万家庭的毁灭性现实之间的惊人差距。今年启动了综合保健系统，使地方卫生保健和社会保健更加紧密地结合在一起。这让我们有机会在大规模环境中测试姑息治疗的新模式，以找出对痴呆症患者真正有影响的因素。但这还不够;我们需要为NHS和社会关怀制定全面的劳动力战略。政府现在需要投资于社会护理人员，给予员工支持、尊重和留下来的激励。”

Jane Ward, ember - care公众和患者参与小组的主席和前家庭护理人员说:“令人担忧的是，公众对痴呆症是一种晚期疾病的认识如此之低，而且很少有人意识到他们应该获得姑息治疗。痴呆症已经是死亡的主要原因，而且人数还将继续增加。我们需要确保我们有足够数量的姑息治疗工作人员来支持这些不断增加的人数，并且他们受过足够的训练，能够为受痴呆症影响的人提供所需的专业护理。”

EMBED-Care是由英国经济和社会研究理事会和国家卫生研究所资助的一个为期五年的工作计划，旨在开发新的方法来改善患有或患有痴呆症的患者及其护理人员的临终护理。该项目由国王学院的西塞莉·桑德斯研究所和伦敦大学学院的玛丽·居里姑息治疗研究部门联合运营。

注：本文由院校官方新闻直译，仅供参考，不代表指南者留学态度观点。